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Wer keine Zeit für
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ErfahrungenMeine Vorgeschichte: Ich kam am 23.09.1967 mit angeborener Hüftdysplasie beidseits zur Welt. Trotz öfterer Untersuchungen durch die Amtsärztin wurde meine Krankheit nicht erkannt. Die übliche Untersuchungsform, der Vergleich der Speckfältchen am Po, erbrachte kein Ergebnis, da diese auf beiden Seiten gleich waren. Man meinte, dass ich einfach etwas später laufen lernen würde. Erst nachdem man am entstehenden Gangbild ein Problem erahnte, wurde ich in der Universitätsklinik in Homburg/Saar auf Hüftdysplasie untersucht. Dort erkannte man dann sehr schnell den wahren Grund und handelte umgehend. Ich bekam für ein halbes Jahr Spreizhosen an, wonach der gewünschte Erfolg jedoch ausblieb. Dies half nicht weiter, und ich bekam einen Vollgips für ein weiteres halbes Jahr. Wieder blieb die erhoffte Heilung aus. Es lag eine schwere Hüftdysplasie beidseits vor. Die Fachärzte entschieden sich für eine Operation. Es wurde eine Pfannendachplastik nach Mittelmeyer, benannt nach dem damaligen Oberarzt der Uniklinik, durchgeführt. Dort war ich in sehr guten Händen, und der Oberarzt operierte mich sogar persönlich, obwohl ich nicht privat versichert war. Es wurde erst die rechte Seite operiert. Meine Babyoperation: Die damaligen Krankenhausvorschriften liessen einen Besuch der Eltern nicht zu. So musste ich viele Wochen als nicht ganz zweijähriges Mädchen, getrennt von meinen Liebsten, alleine im Krankenhaus verbringen. Nicht ohne Grund entstanden damals Hospitalismussymptome unter solchen Bedingungen. Zum Glück überstand ich das Ganze durch die tiefe Liebe meiner Eltern unbeschadet. Ohne sie wäre ich sicherlich ein anderer Mensch geworden. Geschichten von damals, an die ich mich nur aufgrund der Erzählungen noch erinnern kann, lassen mir heute noch einen Schauer über den Rücken laufen. So sah z.B. meine Mutter, versteckt hinter einer Tür, dass ich einen Fleck im Gesicht hatte. Sie durfte nicht ins Zimmer wegen ansteckender Krankheiten, und wenn ich meine Eltern sah, weinte ich fürchterlich und wollte mit nach Hause, weshalb sie sich hinter Türen und Fenstern versteckten um von mir nicht bemerkt zu werden. Als nun meine Mutter die Krankenschwester nach dem Fleck fragte, hiess es nur, dies sei eine Fliege in meinem Gesicht. Sie verschwiegen damals, dass ich die Windpocken hatte. Erst, nachdem mich meine Eltern übers Wochenende einmal nach Hause holen durften, entdeckten sie die wahre Ursache des Flecks. Zwischenzeitlich drehte ich nur noch ein Schnürchen in meinen Händen, da der Juckreiz unbeschreiblich war. Die Pocken hatten sich alle unter dem Gips bei schöner Temperatur versammelt. Meine Nervosität war nur verständlich. Es war auch eine Qual für meine Eltern, die mit Hilfe eines Stöckchens versuchten, den Juckreiz unterm Gips zu lindern. Etwas ausführlicher sei hier meine Babyoperation aufgeführt, weil es mich selbst wundert, dass ich damals keinen psychischen Schaden davontrug. Meinen Eltern versprach man gar nichts und es wäre nicht vorauszusehen, ob ich jemals richtig laufen könnte. Kinder könne ich wegen der vielen Röntgenaufnahmen sehr wahrscheinlich auch keine bekommen. Was müssten auch die Eltern unter dieser Geschichte leiden! Geschafft!? Nachdem ich nun die beidseitigen Operationen soweit gut überstanden hatte, durfte ich ein ganz normales Kind sein. Mit 15 Jahren fing ich sogar an Basketball zu spielen. Einige Übungen im Sportunterricht fielen mir schwer, doch die Lehrer waren von meinen Eltern über meine Kindheitsgeschichte informiert, und so bekam ich sogar in Sport immer ganz gute Noten. Ich erlernte den Beruf der Erzieherin, da man mir sagte, ein Beruf bei dem ich sitzen und stehen könnte, wäre ideal. Einziger Nachteil hier bei waren und sind die kleinen Stühle. Na ja, was ist schon ideal!? Meine Vergangenheit holt mich ein Mit ca. 20 Jahren kamen die ersten Beschwerden. Ich bekam nach längerer Belastung wie z.B. Spaziergängen und viel Sport leichte Beschwerden. Ich lernte damit umzugehen. Mit 25 Jahren wurde ich dann schwanger. Meine Eltern waren überglücklich und sprachen von einem Wunder. Während der Schwangerschaft hatte ich keine Beschwerden. Man erklärte mir, dass sich die ganzen Sehnen dehnen und der Körper weicher wird. Ich war begeistert und dachte, am besten wäre ich immer schwanger, dann hätte ich keine Beschwerden mehr. Man kann es kaum glauben, aber ich gebar mein 3840 Gramm schweres Kind ganz normal. Die böse Überraschung kam wenige Wochen nach der Entbindung. Ich bekam solch schlimme Schmerzen, dass ich 2 Wochen im Bett liegen musste, weil jeder Schritt und jede Bewegung weh taten. Daraufhin beschloss ich einen guten Orthopäden aufzusuchen. Er erklärte mir, dass die Hüfte sehr schlecht steht und er eine 3-fache Beckenosteotomie empfehlen würde. Städtische Kliniken Dortmund Dortmund war für mich eine kleine Weltreise, doch ich entschied mich trotz Familie für diese Klinik. Da Dortmund aber zum Teil Wartezeiten von bis zu 3 Jahren hat, war eine OP so schnell nicht abzusehen. Plötzlich erhielt ich ein halbes Jahr später den Anruf, ich würde am 6. April 1997 operiert werden. Es wurden alle Vorbereitungen getroffen.( Kernspintomografie, Eigenblutspende, Röntgen........). Man klärte mich über Risiken auf, und ehe ich mich versah, lag ich im Krankenbett, fern ab der Heimat. Nach der OP ging es mir schlecht. Ich hatte unglaubliche Schmerzen und dachte, ich würde nie wieder im Leben fähig sein, auf meinen eigenen Beinen zu stehen. Ich bekam Ischias Beschwerden und nervte die Ärzte, weil ich vor Schmerzen im Fuss meine Hüft OP fast völlig vergass. Da der Fuss nicht belastet werden durfte, war er schlecht durchblutet. Die Ärzte versicherten, es sei kein Neurologisches Problem und dem war auch so. Ebenfalls hatte ich soviel Blut bei der OP verloren, dass ich 3 Wochen brauchte, um wieder einigermassen zu Kräften zu kommen. Der Genesungsverlauf glich in etwa dem von Bettina, die ich in dieser Zeit kennengelernt habe. Erst nach einem halben Jahr bekam ich langsam wieder die Hoffnung, doch noch einmal das Laufen zu erlernen, und meine Ischiasbeschwerden wurden auch besser. Nach etwa einem Jahr psychischer, seelischen und auch körperlicher Beschwerden, wurde ich langsam wieder die alte. Ich hatte 5 Kilo abgenommen und sah mit 1.72 m und nur noch 52 kg ohne Farbe im Gesicht wohl doch sehr gespenstisch aus, wie mir später mitgeteilt wurde. Fazit Inzwischen sind 5 Jahre vorbei. Davon war ich rechts (operierte Seite) etwa viereinhalb Jahre schmerzfrei, was man mir nach der OP auch versprochen hatte. Leider meldet sie sich zwischenzeitlich schon wieder. Eine Operation der linken Seite steht eventuell noch aus. Meine linke Hüfte meldete sich mit leichten Schmerzen gleich nach der OP in Dortmund. Ich habe jedoch bis heute noch keine grosse Lust, mich mit dem Gedanken einer weiteren OP zu beschäftigen. Ich war wohl abermals in Dortmund, und die Ärzte meinten, ich könne noch ein paar Jahre warten, da unser 2. Kind seine Mama zur Zeit noch braucht. Dieses gebar ich 1999 per Kaiserschnitt, da das 4120 g schwere Kind nicht durch das inzwischen enger gewordene Becken passte. Vor 4 Monaten entschied ich mich für eine PST Therapie, die mir auch etwas Linderung verschafft hat. Sport betreibe ich keinen mehr. Grössere Spaziergänge sind auch nicht mehr möglich. Meine Kinder müssen oft auf Toben und Herumtollen mit der Mama verzichten, weil sie wissen, sie kann das nicht. Nie und nimmer wollte ich meine Kinder missen, denn sie machen das Leben erst lebenswert. Meine Kinder Unser Kleinster hat eine leichte Hüftdysplasie von mir geerbt. Sie wurde bereits bei der Ultraschallkontrolle im Krankenhaus diagnostiziert. Wir mussten ihm im ersten Jahr 6 Monate eine Spreizhose anziehen und Voyta Gymnastik machen. Es ist gut, das es heutzutage die Ultraschalluntersuchung gibt, denn je früher die Diagnose "Hüftdysplasie" gestellt wird, desto grösser ist die Aussicht mit nicht operativen Massnahmen eine gute Stellung der Hüfte zu erreichen. Ich weiss, dass die Chancen der Nachreifung der Hüfte steigen, je konsequenter die Behandlung erfolgt. Und somit war ich in dieser Beziehung sehr streng mit meinem Sohn. Es gibt viele, die die Hüft-Geschichte auf die leichte Schulter nehmen und nicht wissen, was es für Konsequenzen haben kann. Mit meinen Erfahrungen möchte ich verdeutlichen, welche körperlichen und psychischen Belastungen eine Operation darstellt, auch wenn die Vorschriften heutzutage in den Krankenhäusern menschlicher sind. Die Hüftsituation meines Sohnes hat sich durch die konservative Behandlung gebessert, doch leider ist eine eventuelle Operation mit 5 Jahren noch nicht völlig auszuschliesen. Ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass er nicht das selbe durchstehen muss wie ich. Sein grosser Bruder hat Glück und hat eine völlig gesunde Hüfte. Zukunft Was die Zukunft bringt, weiss ich nicht. Eine Heilung dieser Krankheit wird es nie geben. Ich versuche das beste aus meiner Situation zu machen und lebe als glücklicher und zuversichtlicher Mensch mein Leben. Ich wünsche allen Leidensgenossinnen und Genossen viel Glück eine gute und richtige Entscheidung für Ihre Probleme zu finden. 20.09.02, Elke Leininger
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