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GB(Gästebuch)-Archiv:Datum: 03-03-05 23:40 Uhr - (Deutschland) Marcus Marszalek (Marcus.Marszalek@t-online.de) schrieb: Hallo, ich bin 30 Jahre alt und leide an Coxarthrose. Meine Hüftdysplasie wurde nach der gleichen Vorgeschichte wie bei vielen jungen Menschen (zu viel und zu anstregender Sport) im Januar 2002 von einem Spezialisten in Freiburg erkannt. Ich konnte meinen Ohren nicht trauen, damals noch 29 jahre alt und schon ein Krüpel! Nun holte ich mir noch eine 2. Meinung ein. Wieder der erschreckende Befund! Es folgte bis jetzt eine 3 Wöchige Rehamassnahme, Hyaloronspitzen und täglich Dona, Gumbaral, Paracetamol und Glycin... Nun ist es soweit, der Schmerz geht nicht mehr weg und keiner will operieren, weil ich noch zu jung bin! Habe tagelang im Internet gestöbert und bin auf diese Seite hier gestossen und habe heute morgen einen Termin bei Prof. Katthagen in Dortmund vereinbart. Eure Aussagen machen mir sehr viel Mut aber auch sehr viel Angst. Ich komme aus Mainz und will mich in Dortmund operieren lassen, da liegt eine Entfernung von ca. 350 Kilometer dazwischen. Ein langer Krankenhausaufenthalt steht mir nun bevor..... Wie erzähle ich das bei der derzeitigen Situation meinem Arbeitgeber? Fragen über Fragen und keine Antworten. Ich bin sehr verzweifelt. Ich will aber gerne mal wieder Skifahren gehen und Joggen. Durch den vielen Frust habe ich in einem Jahr durch Frustessen 25 Kilo zugenommen "Super für die Hüften:-( " Ich werde Euch über den weitern Verlauf im Bilde halten. Gruss Marcus Datum: 26-02-05 22:17 Uhr - (Deutschland) Barbara (barbara.strucken@gmx.com) schrieb: Hi, ich bin Barbara und 21 Jahre alt. Ich bin vorletztes jahr im Juni und letztes Jahr im März ( 3 fache Beckenosteotomie in den staädtischen Kliniken) von Dr.Kalchschmidt operiert werden. Nun wird im März mein Metall beidseits entfernt. Ist bei einem von euch das Metall auch beidseits entfernt worden? Wie lange muss man dann im Krankenhaus liegen und anschliessend auf Krücken gehen. Über eine E-Mail würde ich mich sehr freuen. Liebe Grüsse, Barbara Datum: 23-02-05 15:34 Uhr - (Deutschland) Fab (fab@e-shape.net / http://www.e-shape.net) schrieb: Hi! Ich bin auch 17 und werde im Mai 05 rechts wegen einer schweren Hüftdysplasie operiert, auch in Dortmund. Ich finde die Homepage klasse, ich hab nämlich keine Ahnung wie des nach der OP wird, die OP selbst naja, muss hald sein, ich hab schon 5 andere schwere OPs überlebt. Nur die 12 Wochen die ich in der Schule fehle, die Heimreise - 7 Stunden Auto, wie lange dauert das mit nem Rettungswagen - usw. Ich werde sicher noch öfter hier vorbeischaun! Und das Thema Reha: ich darf wenn alles gut geht nach 2 Wochen nach Hause, Reha bringt nichts, und KG kann man auch zu Hause haben nach den 6 Wochen. Wenn mir wer was dazu sagen kann oder fragen hat, mailt einfach! bye, Fab. Datum: 23-02-05 14:05 Uhr - (Deutschland) Kathrin (kathrin-duenninghaus@web.de / http://kcgoldengirls.de) schrieb: Bin 22 und habe an beiden Hüftgelenken eine Dysplasie und werde in einem Jahr in Bremen operiert. Würde gerne Kontakt zu Leuten aufnehmen, die diese OP in Bremen (Rolandklinik) hinter sich haben!! Datum: 17-02-05 23:03 Uhr - (Deutschland) M.Koch (MKoch74331@aol.com) schrieb: Sie haben mir sehr geholfen; ich bin Ärztin und suchte Informationen zum Thema Hüftdysplasie und OP- Möglichkeiten. Durch Ihre Hinweise haben Sie mir viel Suchzeit erspart! Ganz vielen Dank und Ihnen weiterhin alles Gute, Ihre M. Koch Datum: 17-02-05 17:01 Uhr - (Deutschland) Friderike Hoffmann (friderike_hoffmann@web.de) schrieb: Hallo ihr Lieben! Ich bin KS in einer orthopädischen Klinik in Bremen. (Diako Bremen) Hier ist die Triple-OP eine "Standard"-OP. Ich möchte allen Betroffenen einige Infos geben bezl. Bines Problemen: eine Reha ist in der Tat nicht sinnvoll nach der OP, da in den Rehakliniken nichts mit euch gemacht werden kann, aber ihr habt prinzipiell Anspruch auf eine Kur, auch nachdem ihr irgendwann wieder voll belasten könnt. Ausserdem machen die meisten Kassen erstmal Probleme was Krankenbett und Toilettensitzerhöhung angehen, aber es gibt in jeder Klinik einen Sozialdienst, der sich um diese Dinge kümmert und den Kassen auf die Finger klopft bis sie die Hilfsmittel bewilligen. Dies gilt ebenso für Hilfsmittel wie z.B. Anziehhilfen, Helfende Hand etc. Lasst euch also nicht abwimmeln sondern bleibt beharrlich am Ball. Datum: 16-02-05 09:04 Uhr - (Deutschland) Angelica (agullotto@hotmail.com) schrieb: hallo, auch bei mir wurde an der re. Hüfte eine 3-fach Beckenosteotomie durchgeführt und zwar im Okt 1999 an der Uniklinik Rechts der Isar in München. Da meine Ausgangsstellung der Hüfte relativ schlecht war, geschah alles sehr schnell. Mir war schon nach der Hüftumstellung im Alter von 7 immer gesagt worden, dass ich eines Tages nochmals operiert werden solle. Aber wie man so im Kindsalter denkt und reagiert, wenn man soetwas hört, könnt ihr euch denken... ich tat alles, was sie mir verboten, z.B. sämtliche Ballsportarten, wie Volley, Tennis, Squash,ecc.- dies wiederum führte, dass meine Muskulatur sehr gut aufgebaut war und ich somit gute 15 Jahre keine Schmerzen hatte. Bis ich nach München kam und dort die ersten 2 Jahre kein Sport trieb. -Tja, und da waren sie, die Artrose-Schmerzen. Ich konnte keine 500m mehr gehen, ohne zu hinken und mich auszuruhen zu müssen. Das Eigenartige dabei war, dass mir niemand zuvor sagte, dass es wichtig sei, die Muskulatur immer auf einem guten Level zu halten. Denn ich bin davon überzeugt, dass diese alleine es schafft, die Hüfte und auch den Verschleiss d. Gelenkes(Artrose)so lange wie möglich Schmerzfrei zu halten. Und somit das Op-Datum hinauszögern kann. Aber hätte mir das ein Arzt je gesagt, so wäre es doch das einfachste der Welt gewesen, weiterhin und gerne Sport zu treiben... Auf jeden Fall, verlief die OP einigermassen ok. Ich war 4 Wochen in der Klinik und das allerschlimmste für mich war, diese Ortese gute 8 Wochen tragen zu müssen. Die 5 Wochen in der stationären Klinik wären ganz gut gewesen, wenn ich nur die volle Belastung ausnutzen hätte können.... naja, ich komme mal zum Fazit: es sind nun gute 5 Jahre her und richtige Schmerzen hatte ich keine mehr. Bin mittlerweile das 2.mal in ner stationären Reha gewesen und vorallem bin ich heute noch 2mal in der Woche in einer Ambulanten. Mein Gangbild ist nicht grad das non plus ultra und die Gesässmuskeln weisen 25% Schwäche auf, dass widerum von der "extremen"lt.Ärzte Umstellung d.Becken kommt.Irgendwie seien die Muskeln zu lang und können die richtige Spannung nicht aufbauen. Von ner weiteren Op (wie Muskelstraffung)wird mir jedoch abgeraten. Abgesehen von Leistenschmerzen, welche ich mir nicht erklären kann, bin ich eigentlich zufrieden und glücklich mit meiner Situation. Kleiner Tip noch an alle die es vor sich haben: trainiert wie nur möglich Eure Muskulatur nach der OP. Wünsche alles Gute und einen grosses Lob an Dich, Bettina. Grüsse aus München, Angelica Datum: 13-02-05 18:12 Uhr - (Deutschland) Tina (jabb@onlinehome.de) schrieb: Hallo, als erstes möchte ich allen die kurz vor der OP stehen alles Gute, starke Nerven und Geduld wünschen. Als zweites möchte ich Dir ein riesengrosses Lob für Deine Homepage aussprechen. Sie hilft Betroffenen sehr, denn sie merken sie sind damit nicht allein. Und andere hatten/haben genau die selben Probleme wie man selbst. Nun zu mir ich bin 28 Jahre und habe eine beidseitige Hüftdysplasie. Die rechte wie auch die linke Dysplasie sind durch "Zufall" entdeckt worden. Eigendlich bin ich nur wegen meiner Rückenschmerzen zum Orthopäden gegangen, der meinet aufgrund früher gemachter Röntgenbilder (2 Monate alt) das die Schmerzen nicht vom Rücken kommen, sondern meine re. Hüfte eine Dysplasie aufweist. Er überwies mich gleich zu den Städtischen Kliniken--Orthopädische Klinik Dortmund. Dort stellte man fest, dass ich noch nicht operiert werden müsste, da ich noch keine Schmerzen hätte und noch aus einem anderen Grund. Ich solle mich in zwei Jahren noch mal vorstellen. Bei Schmerzen natürlich früher. Ok habe ich gedacht, da hattes Du noch mal Glück. Doch zu früh gefreut,ungefähr 8 Monate später bekam ich Schmerzen aber nicht etwa rechts, nein links bekam ich erst Schmerzen im Knie, die sich dann bis zum späten abend hochzogen bis zur Hüfte. Am nächsten Tag ging ich also zum Doc, der überwies mich zum Radiologen der mich röntge. Seine Diagnose lautete ebenfalls Dysplasie doch jetzt auf der anderen Seite. Nun muss ich mit meinem Orthopäden den weiteren Verlauf der Behandlung abklären. Doch leider habe ich ein riesiges Problem, ich habe einen Beruf der für diese Erkrankung nicht gerade der Beste ist. Ich bin Krankenschwester und arbeite im Altenheim. Nun meine Frage wer hat Erfahrungen mit krankheitsbedingten Umschulungen. An wen muss ich mich wenden, wer finanziert das ect....... Würde mich über eine Antwort Eurerseits sehr freuen. LG Tina Datum: 05-02-05 18:32 Uhr - (Deutschland) Kathrin (xxx) schrieb: Hallo! Erst mal ein grosses Lob an die Homepage!!! Ich bin auch eine Betroffene - meine Hüftdysplasie wurde bereits nach meiner Geburt festgestellt, im Kindesalter wurde ich 2mal operiert, und vor 3 1/2 Jahren dann noch mal (in Heidelberg), wo ich mit Entsetzen mitgeteilt bekommen habe, dass die vorigen OPs ganz umsonst gewesen waren!!! Na toll! Die OP vor 3 1/2 Jahren (Beckenosteotomie nach Chiari) war aber wohl erfolgreich. Vielleicht komm ich irgendwann mal noch dazu, einen Erfahrungsbericht zu schreiben und auf der Seite zu veröffentlichen. Noch eine Frage an alle (da, wie ich an den Erfahrungsberichten gesehn hab, ja überwiegend Mädchen / Frauen von der Diagnose Hüftdysplasie betroffen sind ...): Kann mir jemand, der wie ich schon so oft (seit Geburt wohl halbjährlich, vor / nach den OPs noch öfter) etwas darüber sagen, ob das irgendwelche negativen Folgen fürs Kinder-Kriegen hat (von wegen Röntgenstrahlen ...)??? Wär euch echt sehr dankbar für eure Infos! Viele Grüsse! Kathrin Datum: 05-02-05 15:38 Uhr - (Deutschland) Sarah (xsarix@web.de) schrieb: Hallo allerseits! Ich habe mich gestern in einer Klinik in Hannover wegen meiner Hüftdysplasie (coxa valga beidseitig) vorgestellt. Bei mir wird die dreifach Beckenosteotomie und ausserdem noch die Umstellungsosteotomie gemacht. Nun zu den Wartezeiten: 3 Monate. Das ist doch mal was! Ich kann mir den OP Termin also aussuchen. Für alle die Interesse an dieser Orthopädischen Klinik haben, es ist das Annastift in Hannover! Sehr zu empfehlen! Schönen Gruss, Sarah
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